CWN(CHANGE WITH NEWS) - 분당서울대병원, 경인권역 희귀질환 전문기관 지정

[CWN 손태한 기자] 분당서울대병원(원장 송정한)은 경인권역 희귀질환 전문기관으로 지정됐다고 1일 밝혔다.

질병관리청은 지난해 12월 희귀질환자의 국가 등록사업수행과 지역 의료접근성을 높이기 위해 ‘권역별 희귀질환 전문기관’을 공모했고 인력 및 장비 등 지정기준의 충족여부를 바탕으로 전국 17곳을 지정했다.

우리나라에서 희귀질환은 유병 인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병 인구를 알 수 없는 질환으로 보건복지부에서 지정한 절차와 기준에 따라 결정된다.

개개의 질환 별 환자는 소수이지만 질환의 종류가 매우 다양해 현재까지 전 세계적으로 7700여종 이상의 희귀질환이 알려져 있으며 의학의 발전에 따라 점차 증가하는 추세다.

희귀질환의 대부분은 중증도가 높고 다양한 의료적 도움이 필요 하지만 질환에 대한 정보가 부족해 진단이 늦어지거나 적절한 치료를 받지 못하고 장기간 고통 받는 환자가 많다.

희귀질환의 72%는 유전자 변이로 발생하며 환자의 75% 이상이 소아환자로 희귀질환을 가진 소아의 약 30%가 5세 미만에 사망하고 선진국 기준으로는 1세 미만 사망원인의 35%를 차지하는 것으로 알려져 있다.

유병률이 낮아 의료시스템에서 소외되기 쉽기에 국가 주도 희귀질환 관리의 필요성이 강조됐고 정부도 권역별 희귀질환 전문기관 지정으로 지원을 강화한다는 방침이다.

최창원 분당서울대병원 희귀질환센터장(소아청소년과)은 “권역 희귀질환 전문센터로 지정됨에 따라 지역 내 희귀질환 발생 경향과 환자 특성을 파악하고 이를 기반으로 근거중심 희귀질환 정책 수립에 기여할 수 있게 됐다”며 “희귀질환 진료를 위한 지역사회 네트워크를 형성해 권역 내 희귀질환 환자 진료체계를 개선할 수 있도록 적극 노력하겠다”고 말했다.

CWN 손태한 기자
sonth@cwn.kr

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